轮椅英雄
作者：尹朝霞 摘自：读者《杭州日报》2019年5月14日
尹朝霞一
用了足足3天，我才被送到医院。医生诊断我是胸椎神经断裂，导致胸腹以下失去知觉。“我的人生，分为轮椅前和轮椅后。”以我为原型的电影《七十七天》中，江一燕饰演的女主角有这样一句台词，这也是现实中我的人生写照——以前站着看世界，现在坐着看世界。
我叫尹朝霞，网名“蓝天”，初中时随家人从湖北迁到深圳。我从小喜欢大自然，1995年考上中央美术学院的广告摄影专业，毕业后留在北京当广告摄影师。
当时户外运动刚兴起，一到周末，我就和“驴友”们去徒步。大家环保意识都很强，爬山时会带一个大的塑料袋，用来捡垃圾。
2005年，我第一次进西藏，先坐火车到格尔木，再换乘长途车。2009年，我第三次进藏，这也是我第二次徒步穿越墨脱。墨脱是全国最后一个通公路的县，那里山高林密，交通很不方便。尹朝霞（右）与江一燕
2009年6月3日，是改变我命运的一天。那晚，我住在墨脱背崩村的一家客栈。深夜2点，我起来上厕所，抬头看见夜空特别美，就靠在二楼栏杆上看星星。没想到木栏杆突然断裂，我整个人仰面摔下去，下半身顿时没了知觉。
过了两个小时，我才被发现。大家七手八脚找了一块门板，十几个人轮流，把我抬出背崩村，其中一段路是接近90度的陡坡。我的骨头断掉后，没做任何处理，我一路强忍着疼痛。
终于我被抬到山顶的公路上，等来救护车。车子一路颠簸，开得很慢。快到墨脱县城时，前面又发生了塌方。用了足足3天，我才被送到医院。当地医疗条件有限，家人紧急联系了成都的华西医院，把我转到那里治疗。
医生诊断我是胸椎神经断裂，导致胸腹以下失去知觉。敲我脚板心时，我一点反应都没有，我就想，可能这辈子再也站不起来了。二
受伤前，我没接触过残疾人，也不知道什么叫脊髓损伤。这个群体在中国似乎是隐形的。
以前看电视剧，主人公受伤后，经过治疗和锻炼都能奇迹般康复。我也抱着最后一丁点幻想。
动完手术后，我天天追着医生问：“我有没有可能通过训练好起来？”医生从不正面回答。最后我请求：“把最坏的结果告诉我，我能承受。”医生才说了实话。
当知道结果不可逆转后，我很快调整好心态。大概因为我一直很自立吧，出事前经常探险，对各种意外有心理准备。妹妹从深圳赶来陪我，我还在电话里阻止她：“我死不了，你来了也没用。”
这话我是笑着说的，妹妹很惊讶：“姐，你怎么还笑得出来！”
但这是我的真实反应。我始终没有绝望，更没有在深夜里一个人痛哭，反而觉得那样好矫情。我最大的负面情绪来自身体的疼痛。
住院期间，我起初只能每天躺在床上，腰部戴着“盔甲”一样的腰脊固定器。过了几天，医生说我可以坐轮椅了，我很开心。但一开始，连轮椅我都坐不稳，只能反复练习。
受伤前，我的手臂力量比较大，在女生里掰腕子，很少碰到对手。没多久，我就适应了轮椅。
上厕所这种事很私密，也让人感到很尴尬。但人总要上厕所的，只不过脊髓损伤的病人每次都需要帮忙，通常是妈妈帮我。那种感觉非常糟糕。
妈妈发现，每次我和她吵完架，我的自理能力就会有一个飞跃。因为我想尽快让自己独立起来，重拾尊严。第三次复检时，我就不让妈妈陪了。
成都的夏天很热，医院里洗头也不方便，我“独立”后的第一件事，就是用推子把自己理成了光头。三
受伤后，我一直在思考我的人生：作为成年人，我不可能永远和父母住在一起，也不能把自己的生活捆绑在别人身上。我想象了未来的很多种可能，包括怎么养活自己，怎么处理生活上的事。
2010年3月，我一个人回拉萨了。我想在拉萨开一家客栈。电影《七十七天》海报
我是坐火车回去的。那天，我和家人吃过午饭，他们要开车送我，我拒绝了，独自坐公交车去火车站。到车站，我傻眼了，从地下通道向上全是长长的台阶。我带了一堆行李，不得不到处求人帮忙。火车上，上厕所很不方便，我提前做足了准备，带了很多小袋子。
回到拉萨，我在仙足岛上开了“蓝天客栈”。仙足岛是拉萨河边的一个小岛，落日很美，又不像市区那么喧闹，很多体现西藏贵族生活的电影都在这里取景。
但仙足岛的位置有点偏，公交车很少，需要打车。我就去考残疾人驾照。同批学员中，我是残疾程度最严重的一个，别人有家人或保姆陪着，我坐公交车过去。学了五六天，每天8个小时，我顺利拿到了面向残疾人的C5驾照。
2014年年初，我买了一辆汽车。我是怎么开车的呢？一只手握方向盘，方向盘上装了万向轮，另一只手按刹车和油门，刹车和油门有一套装置连接到我手上。那年春节，我打算独自开车走318国道回深圳。当时，我的驾驶里程数只有3000公里，而318國道全长5476公里。冬天的山路不好走，还有塌方的危险，朋友们都反对。不过我把路上会遇到的困难都想到了，准备了解决方案。
我开车回家，家里人都不知道，当他们看到我时，又惊又喜，说我是个“爱作死”的人。和家人过完年，我又一个人从深圳自驾回了拉萨。四
残疾人自驾没什么了不起，够不着水龙头、马桶太高、公共洗手间太窄……这些生活中的小细节，才是最让人头疼的。哪怕五星级酒店的无障碍房间，我体验过十几次，设计合理的一个都没有。
每次听到别人问：你怎么一个人来了？没有家人陪你吗？我都有点火冒三丈。如果最基本的无障碍设施不到位，这个隐形的群体又怎么敢出门呢？我要为残疾人的无障碍出行权利做斗争！
我在深圳的家，小区门口的斜坡很陡。有一次我单独外出，回去时叫新来的保安帮我一把，他不肯。我说，是你们的设施没做好，我才不得不这样。我们吵起来，大半夜还报了警。最后，他们的领导向我道歉，很快修了一个平缓的斜坡。
买车前，我坐轮椅打车，总被拒载，投诉都没用。所以，公交车是我出行的常用选择。可是，没有一个司机看到我就主动把无障碍踏板放下来。
我明明可以用很安全、有尊严的方式上车，但每次都要据理力争，这让我感到悲哀。
每次坐飞机，也是障碍重重。《残疾人航空运输办法》规定，残疾人可以携带折叠轮椅进机舱。到了机场，很多航空公司却要求必须使用他们的轮椅，否则不给办理轮椅服务，甚至安检都过不去。
我用过一次航空公司提供的轮椅，结果轴承断掉，我摔了下来。每个人的身高、体重、腿的长度都不一样，一台不合适的轮椅对人身体的伤害，其实挺大的。
国内很多景点的无障碍通道形同虚设，或者好看不好用。无障碍厕所不是锁着，就是坏的，要么就是各种设计不合理。我觉得必须发声，让社会重视残障人群的基本权利。
如果没有人推动这些改变，这个群体就会永远被忽略或被歧视。
我和亲友去餐厅用餐，遇到台阶，我会故意支开亲友，让餐厅服务员或老板来帮忙。我教他们怎么从轮椅背后用力，把我和轮椅安全地拉上去，完了还会给对方建议：“餐厅要是设计个斜坡，你们就不用那么辛苦了，平时拉货也很轻松呀。”
为什么我总要这么较劲？因为这些事对于正常人也许是小事情，但对于我们却不同。
说到底，不管与人争论，还是呼吁宣传，我的目的就是让更多健全人意识到无障碍设施的重要性，为8000多万残疾人争取本该享有的权利。
2014年，电影《七十七天》剧组找到我，说要拍一个以我为原型的角色，由江一燕饰演。剧中的女主角因为事故失去双腿，后来自己开车、换轮胎，坐着轮椅去看世界，甚至成为男主角穿越羌塘无人区的精神支柱。
我当时觉得，电影是一个可以把无障碍理念更好传递给大家的途径，就同意了。拍摄前，我和江一燕朝夕相处了15天，我传递给她很多有关无障碍的知识，她对我的生活细节也有了了解，所以影片里的场景还原度很高。
有个镜头是女主角坐着轮椅，张开双臂，从一个很高、很长的斜坡冲下去。那个背影是我的，我做了一回江一燕的替身。后来我才知道，这个情节是女主角想自杀。不过，现实中，我从没有过这种想法，因为生命只有一次，太宝贵了。
这些年，我不断突破人们对残疾人的认知。我连续三年坐着轮椅去参加马拉松，开着越野车去藏北看赛马、去羊湖欢庆丰收，我到过西藏大部分地方。电影里有个情节是女主角去冈仁波齐转山，现实中我也去过——我的一位杭州的朋友丁丁背了我二十多公里，我用轮椅滑了十几公里。那次转山对我和他都是永生难忘的经历。
可能我比较贪玩吧，我还去探洞、玩四轮摩托、室内攀岩、滑雪，什么都想玩。
我在朋友圈看到一个高位截瘫患者滑雪的视频，就马上订了机票飞到哈尔滨，拜中国坐式滑雪第一人张东荣为师。
坐式滑雪非常考验腰腹平衡力，我只能靠肩部的力量来带动。苦练了两个月，从初级雪道练到高级雪道，我终于重新享受到滑雪的乐趣。五
2018年年初，我代表广东队参加国内的残疾人滑雪比赛。在雪场的酒店里，有个运动员坐着轮椅在等电梯。电梯来了，一拨人把他挤到一边，只管自己进去了。
那一瞬间，我惊呆了，他也惊呆了！可想而知，我们面对的是什么样的出行环境。要是我来得及冲进去，一定把那些人赶出来，顺便教育一下：不要和残疾人抢电梯，丢不丢人！我在深圳的地铁站干过不少这样的事。
无障碍是我现在和别人交流比较多的话题之一。我很愿意与残疾人交朋友，他们有具体的问题咨询，我都会耐心告诉他们。如果只是单纯地找我聊天，我就顾不过来。
现在我的身体状况不太好，肌肉萎缩导致的痉挛越来越严重，但我把自理能力锻炼到了极致。客栈的花都是我自己照顾，坏掉的地插也是我自己换的。我干活的效率很高，客栈的客源也相对稳定。
坐轮椅前和坐轮椅后的人生，对我而言，不过是换了个视角看世界，之前是站着，而现在是坐着。
我想告诉所有人：当灾难降临时，最可怕的不是身体垮掉，而是精神垮掉。只要精神不垮，心有多遠，身体就能走多远。
（浅情摘自《杭州日报》2019年5月14日）
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