中国人数百万“蓝嘴唇”病人靠吃伟哥续命

年仅8岁的河南许昌女孩小雅（化名）每天要靠吃“伟哥”（也被叫做“西地那非”，是俗称的壮阳药）维持生命，这不是电影情节，而是真实的故事。她的事情触动了很多人。12月5日，澎湃新闻的长篇报导，曝光中国有数百万像小雅一样、靠“伟哥”类药物续命的病人群体。

今年9月，小雅独自去药店买“伟哥”，店员不解，问：“谁让你来买药的呢？”她回答：“这个药能治我的病。”这段买药的视频随即在网上热传。

据报导，小雅3岁生日当天被武汉一家医院确诊患有特发性肺动脉高压，因肺部血管阻力升高而缺氧，嘴唇呈蓝紫色，患者又被形象地称为“蓝嘴唇”病人。

统计数据显示，中国约有1200万肺动脉高压患者。有专家推算，保守估计，国内类似的患者约有500万人，仅两三万人接受过治疗。

更为严峻的现实是，由于多种原因，不少患者会被误诊、漏诊，错过最佳的治疗时机；其治疗药物多为进口药，价格贵，多数患者无力承受，患者盼望早日纳入医保。

肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”，由各种原因导致肺动脉压力进行性升高，继而引发右心室肥大、右心功能衰竭，并最终导致患者死亡。多数患者靠药物控制病情，离世多由该病导致心衰所致。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽说，肺动脉高压的病因有上百种，查不清楚具体病因的为特发性肺动脉高压，其发病率为百万分之几，属于罕见病。此前的数据显示，若得不到有效治疗，病人生存期限仅为2.8年。对比恶性肿瘤，两者的生存率差不多，但重视程度确有天壤之别。

今年11月27日，在爱心药企的帮助下，小雅从河南许昌赴广州检查。然而，特发性肺动脉高压的具体病因是什么，仍未查清楚。小雅曾赴多家医院检查，均未查清楚原因。小雅到广州做的检查显示，其肺动脉高压重度，靠吃“伟哥”续命。

相似的求医经历、困境，让肺动脉高压患者群体慢慢相识，并通过微信群“抱团取暖”。多位患者介绍说，在河南有一个微信群，有200～300人，全是患者或家属；北京阜外医院也有病友群，基本是满员状态。

部分肺动脉高压患者婉拒媒体采访。据多位患者解释，多数患者尚在壮年、要工作，患病一事还瞒着单位、同事，若被发现，就面临辞退，因而格外注意保护个人隐私。

小雅出生于普通农村家庭，有一个哥哥，父母在同一家工厂打工。小雅生病后一年，父母所在的工厂倒闭，妈妈只能打散工，爸爸去修理店补胎，两人共计的月收入从5000元降至4000元。

有人劝放弃治疗，小雅的妈妈尚雪说“绝不断药”。最开始，她给女儿买波生坦吃，每天吃一粒，分三次吃。这是一款高价进口药，一盒近2万元，她每次只买14粒，5000元。

一年后，因效果不佳，且经济吃力，尚雪在微信群看到病友交流信息，决定让小雅吃西地那非。进口的西地那非1粒136元，小雅吃了一段时间，病情有所好转。

半年后，尚雪给小雅换了另一款“伟哥”类药物——他达拉非，1粒要120多元，每天吃一次。见小雅的肺压一直没降，她加了安立生坦，每盒3000多元。

尚雪称，为了给小雅治病，前后花了约50万元，并欠下了10多万元的债。没钱买药，就只能少吃点；原本3个月做1次、1次要上万元的复查，现在半年才去做1次；导管1年要做1次，1次要两三万元，小雅5年才做了2次。

小雅的遭遇是患者群体求生的缩影，因无力吃高价进口药，很多患者转而吃更为便宜的仿制药。

广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽表示，在国外，肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应证；临床实践也证明，“伟哥”类药品有利于扩张血管及降压，对肺动脉高压患者有显着效果。

中国多位患者表示，患者群体普遍在吃“伟哥”类药品，价格不低，他们希望“伟哥”类产品早日进入医保。对此，刘春丽表示，肺动脉高压目前并未列入这类药品的适应症，要纳入医保将是一个漫长的过程。