点亮渐冻的人生

已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却依旧挺拔。蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。

蔡磊被确诊患有渐冻症已经一年多，几个月前，他的右臂也开始重复左臂发病的过程。他不知道留给他的时间还有多少，但一个愿望越来越强烈：他要用自己的方式和病魔抗争。

43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用自己的全部能量找到救命药，为自己、也为更多病友寻找生的希望。

渐冻症，正式名称为肌萎缩侧索硬化，又名运动神经元病，位列世界五大绝症的首位，排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前。世界上最著名的肌萎缩侧索硬化患者是英国物理学家霍金，他在发病后生存了55年，但那是极其罕见的个例。渐冻症患者发病后普遍生存时间为2至5年。蔡磊发病已经两年多。

蔡磊说：“同样是绝症，后几种多少都有一些治疗方法，包括免疫治疗和药物治疗。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法，几十年来没有任何重大突破，这才是该病残酷的地方。”

像大多数渐冻症患者一样，蔡磊经历了艰难的确诊过程，前后历时近一年。

2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续肉跳。一开始，他并没有在意，以为是工作压力大引起的，歇歇就好。直到症状持续半年后，他去医院检查。从2019年年初开始，他跑遍几家大医院接受检查，最后，专家含蓄地建议他去北京大学第三医院看看，说如果能排除运动神经元病就没事儿。

“其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了，可我还在问医生，运动神经元病，那是什么病？”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。

在北医三院，蔡磊住了4周，“主要任务不是治疗，而是全面检查、排查，最终确诊”。

蔡磊清晰地记得确诊时他和医生的对话。“很不幸，都排除了，只有这一种可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实，他甚至开玩笑地反问：“难道我就快死了？”

在同事朋友眼里，蔡磊是个工作狂。加盟京东近10年，他几乎没有休过假，早上七八点到公司，晚上十一二点才下班，周末也正常上班。忙碌是一种常态。对他而言，每天有好几个会议要开，数不清的事情需要处理。生病前的六七年，蔡磊从没去过医院，他以为自己年轻力壮、百病不侵，直到那一天，“痛苦、绝望，为什么是我？大脑‘嗡的一声，差点儿站不起来！”

连续一周，蔡磊吃不下饭，有半年时间睡不好觉，即便勉强睡着了，后半夜也要醒四五次。“在绝症的阴影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和与人交流时，我才能暂时忘记身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了。”让他绝望的是，此病无药可治。

一年多来，蔡磊几乎试遍了能找到的所有应对方式，但没有多少作用。这期间，病友们在快速枯萎、凋亡。2019年在北医三院住院时认识的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近瘫痪、口齿不清。

随着病友们一个接一个地离去，蔡磊反而变得坦然：“死亡的威胁已经成为常态，习惯了。”一年前，他已经做好准备，面对现实，接受死亡。

住院排查时，需要检查恶性肿瘤致病的可能。蔡磊有一项指标呈弱阳性，尽管这同样意味着绝症，但毕竟它有多种治疗方法，也有更大的存活概率。“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧。”当时病房病友为他欢呼雀跃的场景，对蔡磊触动很大。“即使身处死亡的深渊，他们也为身边的朋友有被拯救的机会而开心。”

那段日子，蔡磊認识了不少病友，也加了多个病友群。现在，他手机里的微信病友群有十几个，一共数千人。死亡，曾经那么遥不可及，现在却是病友们的日常话题。

一个病友对蔡磊说，自己想死，但农药放到面前，自己都喝不了，想咬舌自尽都不行。随着病情的加剧，每一秒都是煎熬。能痛快地死去，对渐冻症患者而言，也是一种解脱。

持续的多种药物试验让蔡磊真实感受到了死亡的逼近。一次腰椎穿刺术碰到神经，他的整个屁股、腿、脚，持续麻痛。那一刻，他想到了死。“如果让我在每天忍受3小时的病痛和死亡之间做出选择，我选择后者。”

更多时候，蔡磊对于生命有了新的感悟。站在病房的窗口向下看，人来人往，捡垃圾的老奶奶，拄着拐杖的残疾人都是他羡慕的对象。

蔡磊无力下垂的左手

“神经系统疾病，是人类最难攻克的疾病。病因不明，怎么去搞药物研发？仅凭多种假想去研发，很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说。目前，国际上获批治疗肌萎缩侧索硬化的药物只能在一定程度上延缓病情进展，作用非常有限，且价格不菲，很多病人因此放弃治疗。

“我既然还有时间，就应该做点事。如果我这个病人都不做，就更没有人能做。所有的病人和家属都很悲惨，他们中的大多数没有太大的社会影响力，没有钱，也没有资源。”蔡磊说，也许这就是自己被赋予的使命。

在和医生们的交流中，蔡磊了解到，很多医生从医数年，也未必能见到一个肌萎缩侧索硬化患者，而且直到目前也没有对症的药物，最终也救不活一个病人，因此他们缺乏钻研罕见病的意愿。

即使作为中国运动神经元病研究最权威的医院之一，北医三院所掌握的3000多个病例也只是冰山一角。“据统计，国内每年新增病例2.6万或更多，10年就是近30万。实际上，在农村有很多病人没确诊就去世了，这些人肯定不在数据之中。”

为了让更多的病友被看见，被救治，蔡磊开始和时间赛跑。

他发挥互联网工作者的特长，建立了罕见病患者科研大数据平台，打通患者、医生、医院、药企之间的阻隔;成立了生物科技公司，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做前沿药物研发;搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验，他甚至还想成立公益基金会。所有这一切，都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑战。“去筹资、融资的时候，回来累到话都说不出来。对于几十年没有任何突破的领域，大家都不看好。与100个人谈投资，也许只有三四个有意向，最终只有一个人愿意投资。”

“多数药企不愿意做罕见病药物研发。”蔡磊很清楚个中缘由，那就是市场狭小。“一款药物的研发起步就是几亿元，常见病的药，比如糖尿病或高血压，从一亿患者那里每人挣100元，就是100亿元。”蔡磊说，和渐冻症同为重大神经退行性疾病的帕金森病、阿尔茨海默病，病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是渐冻症没有。

为了说服药企研制相关药物，蔡磊给药企详细算了笔经济账：中国每年新增2万至3万渐冻症患者，发病人群大多在40岁至60岁，都是家庭和社会的中坚力量，为了治病，投入会非常大。

“任何一种药物也救不了100%的病人，但我会尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值，这也是我的价值观。”当被宣布生命进入倒计时，蔡磊更不舍得浪费时间。搭建团队，建立联系，取得信任，整合资源，他似乎又找到之前对待工作“拼命三郎”的快感。他的战斗力也在一点一滴感染着群里的病友，让更多人重燃生命的希望。

有朋友安慰蔡磊：“看你状态挺好的，5年到8年之内你会没事的，到那时，药就出来了。”他苦笑着回应：“谢谢，我也这么认为。”但他心里非常清楚，以现在药物研发的效率和进度，5年到8年，包括自己在内的患者有90%会死亡。即使等到也没有意义，因为病情不可逆，面对全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态，极少能有人撑下去。

“得了这个病，谈恋爱的几乎全部分手;结婚的，多数家庭难以支撑。”得知自己身患最残酷的绝症，蔡磊第一反应就是离婚。“这个病致残率百分之百，自己不能继续工作，也就没有收入，随着病情恶化，穿不了衣，吃不了饭，说不了话，最后连呼吸都需要借助呼吸机或直接气切，随时可能死亡，需要有人24小时护理，护理设备也很贵，整个家庭都会陷入绝望。”他不想让妻子承受这些，他想保持最后的尊严，但妻子拒绝了他的请求。

被确诊时，孩子才出生几个月。对蔡磊來说，最揪心和痛苦的是，孩子将来不会记得父亲的模样。现在他已经不方便打字，给孩子留不了多少文字，这或许是他此生最大的遗憾。

一年前住院确诊时，蔡磊身体还基本正常。几个月前，除了肌肉力量下降，他的右臂和右手都还能正常使用。现在，他已经不能自己穿衣服了，使用筷子时，稍微重一点儿的东西也夹不上来。他开玩笑说：“等我的右手也不行了，我就没法出门了——上不了卫生间啊！”

对病情的发展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉开始萎缩，而左手手指早已抬不起来，毫无力量。按照这一进程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多来，蔡磊一直坚持“以身试药”，国内外的药物、实验室的药物，还有各种偏方和保健品，针灸、中药、自然疗法、气功、干细胞、基因疗法等也都去尝试，经历了情绪由希望的高峰瞬间跌至失望的谷底的各种情况。“这就是现状，所有药物最多只能延缓病情。但经过一年多的极速奔跑，不断沟通，很多科学家和药企开始关注这个病，已经有不少人愿意投资支持研发。我非常有信心把这件事干成。”

“身患渐冻症的人，一半是被饿死的，一半是被吓死的。我不会，我将坦然面对死亡。在绝望的时候，我依然心怀希望。”蔡磊的时间太紧张了，“也许在黎明到来之前，我就倒下了，可是即便推动药物研发有可能加速自己的病情恶化，我也愿意赌一把”。

（高 原摘自《中国青年报》2021年4月9日）