4月2日是世界自闭症日。在中国有1,300万自闭症患者,其中14岁以下的儿童超过300万。但在师资方面存在严重不足,康复老师只能覆盖1.3%的人群,让自闭症患儿家长看不到希望。
自闭症已成为中国儿童精神残疾的最大病种。信息快讯网报导,一些权威机构推测,自闭症人群约占人口总数的1%,每年新增20万病例,其中14岁以下的儿童超过300万。
康复老师只能覆盖1.3%的人群
目前,国际通行的针对自闭症儿童康复的融合教育在中国基本处于空白。
中国残联康复部二处处长韩纪斌对大陆媒体说,“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人,这是卫计委认可的数字。”
这意味着,一千多万人中才有1位儿童精神科医生。
根据《中国自闭症儿童发展状况报告》,在师资方面,大陆实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效的康复训练。
另有数据显示,国内真正从事精神卫生专业的队伍还不到2万人,其中精神科医生可能只占到1~2%,儿童精神科医生更是少之又少。
北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿童门诊主任医师贾美香表示,中国各年龄段孤独症群体生活状况堪忧,尤其是很多3岁以前的孤独症孩子在早期没有得到诊断。
找不到康复机构
《21世纪经济报道》4月3日报导, 在小北(化名)刚开始被确诊为自闭症时,小北妈妈日夜抱着手机,查询各种关于自闭症的信息,看得越多整个人就越焦虑。
小北妈妈在市面上寻找康复机构,但自闭症康复机构很少,而且质量也参差不齐。
第一个康复机构,家长不让进去,小北在里面哭得撕心裂肺,没有监控,妈妈并不知道孩子在里面接受了什么样的培训。当妈妈反馈小北哭的问题时,老师告诉她:没关系的,有的孩子哭一个月都很正常。这样的康复机构上了三天,小北妈妈再也坚持不住,离开了那个兼顾宿舍与培训的地方。
后来她辗转了四家,有网络寻找的,也有家长群推荐的,弯路没少走,看着像训练马戏团动物一样的训练方法,小北妈妈心里着实难受。
后来小北妈妈找到了一家国际康复机构,这家机构的康复体系与理念来自美国新泽西特需儿童医院,是基于循证医学为基础的多学科康复治疗方法。机构给小北做了多学科评估后,制定了适合小北的康复治疗方案,康复干预渐有起色,才有了小北妈妈现在稍微坦然和轻松的状态。
尽管如此,小北妈妈依然很自责,错过了太多时间,如果提前一年或半年找到合适的康复机构,小北的进步可能会更大!所以,“早发现早干预”,对于星宝来说更重要!
90%家长想过带着孩子自杀
小北妈妈是幸运的,在接受访问的家庭中,76.3%的家庭由母亲成为自闭症孩子的主要照料者;52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子,大部分是妈妈(90.2%)。
自闭症患儿家长长期承受巨大心理压力,也成为出现心理疾病(抑郁、焦虑)的高危群体。
一名特教老师说,百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀。电影《海洋天堂》在开片中的一幕是完全真实的——李连杰饰演的父亲带着自闭症患儿“大福”,企图一起跳河,但最终未遂。
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