1
45岁以前,肿瘤科大夫秦苑的生活里填满了各种恶性肿瘤病历。她闷着头救,大多数时候却跑不过死神。最终,病历又变成一张又一张死亡通知单。
“住进你们科的病人,钱花完了,罪遭够了,人就走了。”一位多发性骨髓瘤患者的家属曾这样抱怨。
这让秦苑越来越焦虑,觉得工作没有意义。她每天都在怀疑:“我这个职业有什么价值?”
秦苑职业状态的转变发生在2012年。她在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下去台湾慈济医院参观,学习安宁疗护。
在那里,同行的心理治疗师见到一位多发性骨髓瘤晚期的全瘫患者。
见面第一句话,他就镇住了来访者。“你的眼镜好气派哦!”没有悲惨的场景,没有异味,患者被护工照顾得很好,做全身按摩时看起来十分享受。
患者生病之前是一个保险推销员,一个人有4部手机,每天维护着几千名客户。他的生活里排满了工作,从来无暇认真生活。后来,他全身上下只剩一根手指头能动,反而爱上了旅行。他借助特制轮椅,有计划地去看这个世界的风景。
“原来我的妻子这么爱我,愿意为了照顾我辞掉工作。原来生活这么有趣,鸟是叽叽喳喳的,花是香的。原来我对家人很有用,虽然身体坏掉了,但我的脑子还能动,可以为父母的决定提出很多建设性的意见。”因为得了绝症,他反而停下来,睁开了看世界的眼睛。
在场的人从他的身上看到了生命的尊严。
秦苑还记得,在台湾学习时的一次讨论中,主讲老师问:“如果可以选择,你们在猝死、器官衰竭、癌症和失智这4种死亡曲线中,会选择哪一种?”在场的医生几乎都选择了猝死,只有三四个人选了器官衰竭,没有人愿意患上癌症或者失智。最好笑的是,有一个ICU病房的主任曾经嘱咐他的家里人:“将来我病危了,千万别把我送进ICU!”
看到所有人的选择,主持人“幽了一默”。他说:“你们发现了吗,现代医学所做的一切努力,就是不让你们顺利地猝死。”
医生们都笑了。明知道猝死是对亲人最残酷的死法,可没有人希望自己遭受抢救时要忍受的巨大痛苦。他们意识到,有尊严地离去,也是生命质量的一部分。
回到北京后,秦苑又先后两次到台湾学习安宁疗护。2017年3月,她申请的安宁疗护病房试点在海淀医院正式开始接诊,专门收治那些放弃临终抢救,想要“有尊严、有质量地离去”的患者。
从此,她不再是单纯地治病,更多的是陪伴和照顾面临死亡的人。
秦苑开始学会接纳死亡。她发现,“怎么离去”的背后,更多是要弄懂“该怎么活着”。
2
病房建立之初,秦苑不得不把收治门槛抬得很高,要求患者和家属都认同安宁疗护的理念,才能被准许入住。因为对病患来说,他们的生命,往往不单是自己的事,更是一个家庭的事。
一位96岁的老人,是秦苑见过年龄最大,但脑筋最清楚的病人。他小个子、南方口音很重,每天对家人强调的事情,除了要捐献自己的遗体,就是想找一个地方,安安稳稳地走。“我活够了,你们不要折腾我。”可是家人舍不得。
“安寧病房中最理想的状态,就是由病人来决定,用什么样的方式治疗和护理他自己。可是大部分病人在生命的最后阶段,往往已经没有能力为自己做选择,是否抢救,完全取决于家人的选择。”秦苑常常看到家属吵作一团,“你说救,他说不救,一家人意见不统一的情况太常见了。所以,协助患者的家人之间进行沟通,引导他们真正看到病人自己的愿望,是一门大学问。”
秦苑帮96岁老人的家属想了办法。比如建议老人的儿子建一个微信群,把老人家里所有的亲戚都拉进群里,趁着他清醒的时候,录视频给大家看,讲明白放弃治疗是他自己的意愿。
但家属们仍然做不到。安宁团队一边给老人缓解疼痛,一边引导子女,让他们尝试站在父亲的角度想问题。
老先生开始拒绝打针,他拔掉输液的管子,捂住脸,不看任何一个走进病房的人。
儿子没有办法,只好为他办理了出院手续。回家没几天,老先生开始昏迷,很快便离开了这个世界。
老人最终还是如愿捐献了遗体。这家人的故事让秦苑发现,没有一个人是可以脱离社会关系而存在的。“一个人痛快地离开这个世界很容易,可是要让家人心安,不留任何遗憾,才是难上加难。”
3
也有人在安宁病房以自己的意愿度过生命最后的时光。
一位姓徐的病患在2015年4月份被诊断患有结肠癌后,心平气和地劝家里人:“癌症只是病的一种,只不过比其他病凶猛一些而已,别怕。”他回到家,把口服的药和其他治疗都停了。
老徐看杂志、玩电脑游戏,没事儿就背着手去公园散步。女儿拎着马扎跟着,父亲累了就歇会儿,看看景色,父女俩聊聊天。
他的气力一天不如一天。先是慢慢走不动了,接着又不能下床,到最后浑身发烧疼痛,已经听不见任何声音,只能通过摆手和摇头来表态。
来到安宁病房之后,医生和护士用纸笔跟他交流。老徐写得一手非常好看的小楷。他们写,要解手吗?他点头。要输液吗?他摇头。当时,从急诊科来安宁病房帮忙的董大夫问秦苑:“您说,徐老师什么药也不用,我们什么忙也帮不上,我们这病房还有什么意义呢?”
但徐老师的女儿说,非常有意义。来到这里之后,她发现父亲整个人不再焦虑,一下子放松了。全家人心里都有了安全感。
刚入院时,88岁的老徐还能做数独题,玩九连环。装了拆,拆了装,上下翻飞。他的女儿想着,录个小视频记下来,以后就能照着学怎么拆解。生命的最后几周,他的睡眠时间越来越长,看不到一丝慌乱。
在老徐离去之后的那个护士节,秦苑的安宁团队意外收到一封感谢信。在信里,老徐的女儿写道:“父亲能够这样走完自己的一生,我们感到了极大的慰藉。”
(笑 笑摘自微信公众号“每日人物”,沈 璐图)
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