在疾病面前,没有上帝之手。伸出来的,是中国医生的手。
编者:本文系八点健闻记者根据被访者口述,整理写作而成。为更真实地展现被访者的就医体验,本文以第一人称撰述。
2019年6月底的一个下午,我被告知体内有一颗肿瘤。
像在美国时一样,在中国已旅居半年的我,去做一年一次的例行妇科体检。我的Sister-in-law (我弟弟的老婆,中国称呼是弟妹,她是中国人)C帮我约了杭州的丁香诊所。她的工作恰好做医疗领域研究,我在中国有关医疗的问题,一般会寻求她的建议。那个诊所有点像美国的全科诊所,预约制,环境好,人少,安静,不用等待。
这本来是一个非常简单的检查,最多需要20分钟,我甚至计划好了半小时后和朋友喝下午茶。但检查时,医生却说找不到子宫颈,建议我做超声波(B超)。B超结果显示我的盆腔竟然有一个巨大的肿瘤,是22*16*10厘米那么大,这相当于一个四五个月的胎儿,几乎填满了我的整个腹部。
我非常惊讶。它在我体内存在了多久?为什么长到20多厘米我还感觉不到它?最有可能知道答案的人,是我。但我一无所知。
医疗技术全世界最先进的美国,也没有发现我的肿瘤
丁香诊所的女医生态度很好,语气很温柔。她建议我马上到专科医院。她写下了几个医院的名字。
C马上赶了过来,和医生聊了一下。她告诉我,应该不是什么严重的问题,但必须马上处理。第二天我们就去了浙江大学医学院附属妇产科医院(下文称:浙江省妇保)——这是浙江省内处理妇科肿瘤比较专业的医院。
那时的我还没有感受到紧张,只是诧异。我34岁,身体一直很健康,平时坚持做瑜伽,时常飞到雪山去滑雪。我的月经很准时,26天来一次,平时腹部也没有异常的疼痛。
再仔细回忆,有一些异常的蛛丝马迹:去年还在美国时,我和朋友们聚餐,一个朋友和我打闹,碰到了我的腹部,有点吃惊:“你这里怎么这么硬?”我当时很骄傲的说,这是我的腹肌。我的腹部很多年来都有点硬,我一直以为这是锻炼的效果。现在回忆起来,应该就是那个肿瘤。
来中国的半年里,我的体重增长了8磅,尤其是腹部增长得很快。我的弟弟有一次和我聊天时,忽然停住,说我像维尼熊。我一听到就笑了起来,确实很像,因为它的肚子也很大。我以为这是我疯狂迷恋中国美食的结果——中国的甜点真的做的很好,不像美国的那种很呛人的甜,是那种淡淡的香甜,在过去的半年内,我几乎每天都要吃一个菠萝包或蛋糕。
因为没有感觉到不舒服,而忽视了身体的异常——正常的人都会有过这种经历,这没什么好自责的。更让我吃惊甚至有点生气的是,为什么美国每年一次的体检,却完全没有发现这个肿瘤?一直任由它生长,如果没有在中国的这次检查,它很可能像一个定时炸弹一样,安静地生长在我体内,直到有一天,在我吃甜点或者旅行时,忽然毫无预警地爆掉……
三年前,我在纽约生活时,曾经做过一个宫颈方面的妇科小手术,手术前做过一系列检查,那时医生也没有说有任何异常。
当天晚上,我写邮件给当时做手术的诊所,问是否有任何超声波的记录,并告诉他们,我在中国被发现了体内有一个超级大的肿瘤。一天后,诊所回信,他们没有找到我任何做超声波的记录。
这下我才想起,我在美国确实没有做过超声波。在美国,公司给交的医疗保险,一年只包一次妇科检查,不包括这一项。如果你需要再做检查,就要自己付钱。保险之外,就诊一次的费用约200美元——接近1400元人民币——而且这是只看医生的费用,不包括检查和药。在没有保险的情况下,美国做超声波很贵,大约是200多美元,验血是100美元起步,验的指标越多费用越贵。
2014年奥巴马医保实施后,强制每个人都要买医疗保险,多收的保费去给几千万买不起医疗保险的人提供保障。如果生病的人投保,也规定保险公司不能拒绝,保险公司不高兴,提高了保费标准——同样的费用买的保险,保障低了很多。奥巴马医改后,我的医疗保险马上差了很多,医改之前,我经常去看病,有点什么小问题是不怕看医生的。那时去看专科,自己付10块、20块美金,就能看许多项目;奥巴马医改以后,每次看完医生,邮箱里都是几百块美金的账单。于是,只要不是有要死的感觉,我就不去看医生了。
曲折的确诊路
这一次,C说我们应该找省内最专业的医生。
在这次之前,我在中国去过一次医院。2019年1月份我去越南旅行,回来时发烧了,C带我去他们家附近的社区卫生院,她告诉我感冒发烧这一类的病去社区卫生院足矣。
我对社区卫生中心的印象很好。让人惊奇的是,验血项目抽血后半个小时就拿到结果了。更重要的是,费用非常低,加上所有检查和药费,不到150元人民币——要是在美国,这么看一次医生和做检查的费用至少要多7倍。我把那次的经历写到网络上,很多没来过中国的美国朋友也都觉得太不可思议了。
从丁香诊所回来后的第三天,我们去了医生推荐的浙江省妇保医院。去了这个医院,我才理解了C为什么在我生小病或者做例行检查时,给我推荐社区医院和丁香诊所了。这里的人实在太多了,挤满了大厅。幸好,门诊大厅还有几十台自助挂号结算机,这些机器非常方便,患者可以在机器上预约医生、缴费。我们很幸运地挂到了当天一位妇科资深专家的门诊号。就诊的过程还算顺利,等待的人虽然很多,但预约单上把时间精确到了半个小时内,我们准时过去,很快就见到了医生。
医生看起来五十多岁,姓张。张医生一看我在丁香诊所的b超单,看到肿瘤的尺寸吃了一惊。从b超上,她判断不了肿瘤是生在卵巢内、子宫里,还是腹腔的其它位置。她马上建议我去做核磁共振,这是一个比超声波更能确定肿瘤性质和位置的检查。可惜的是,这家医院做核磁共振的人太多了,我要排到10天之后才能做。C问张医生,能否在其它三甲医院做核磁共振,拿到片子后再回到这里?张医生说可以。
我们去了另外一家三甲医院的国际医学部,这已经是我们去的第三家医院了。我的情绪开始逐渐产生变化,从刚开始的惊讶,觉得没什么大问题,逐渐感觉似乎事情没这么简单。
那天下着雨,即使在下雨时,医院的人也是那么多。我们的伞要么碰到别人,要么就被其它人的伞碰到,我们不断地说着对不起。那天,我穿着一条色彩鲜艳的吊带长裙,本来单穿很好看的裙子,因为我一低头看见自己的腹部很明显的鼓出来,很丑,就用一个宽松的T恤,套在上面。C却觉得这条裙子很好看,问我在哪里买的,她也想买一条。
国际医学部感觉像开在三甲医院里的丁香诊所。它的环境和隔壁充满熙熙攘攘人群的其它楼层截然不同。但诊费也是隔壁楼层的几倍,和丁香诊所的费用差不多。好处是不用等待,护士会给你优先安排检查,直接带你去看医生,我马上就被安排做核磁共振,第二天就拿到了结果。
当我把结果拿回到妇保医院,另一位妇科资深专家邵医生看了核磁共振报告后,指着检验单上的几个字,直言不讳地说,检验单上那家医院给的判断是这个肿瘤有恶性可能。它太大了,看不到它的边缘在哪个器官内,还是不确定是卵巢瘤,还是子宫肌瘤,而且在我另一侧的卵巢里,也发现一个很小的肿块,同样无法判断性质。“一切都只能做手术时判断,只能开腹后切下一块病理切片,急冻化验,半小时后看结果。”她语速飞快,信息含量极大,虽然没有美国医生那种“你好吗?你感觉怎样啊”这种嘘寒问暖,我依然能感觉到她的关切。
接下来她说的话,让我为自己的病情感到紧张。她说,如果大的肿瘤确定长在左侧卵巢(肿瘤离左侧卵巢更近)内,即使是良性的,也很有可能要摘除掉左侧卵巢,因为这么大的肿瘤很可能已经破坏卵巢组织,右侧的卵巢肿瘤如果是恶性的,也要摘除右侧卵巢。我一惊,如果这样,我以后就不能生孩子了?
我追问,如果是恶性的话,有保留生育的可能吗?医生看了我一眼,说,如果是最坏(恶性)的情况,保命要紧。
我很难过,也充满恐惧。医学真的是一个充满遗憾的领域,很多情况下,做一个选择,没有最优,只有次优。可是,如果手术结束后,我虽然活下去但成为了一个没有卵巢,也不再分泌雌激素的女人,也丧失了生孩子的自由,这根本不是什么“次优”,而是彻头彻尾的残酷。
邵医生建议我这种情况应该赶紧住院,尽早手术。她有点着急又像是自言自语;“不知道有没有床位,怕是要排到一个月之后了。”她迅速拿出笔,写了一个纸条。我不太认识中国字,她告诉我:“你自己先去办理住院预约,如果要等很久才住院的话,你明天拿着这张条去找肿瘤科陈主任,她一看你的状况,会根据情况安排的。”走出医生办公室时,因为信息量太大,要做很多决定,我的脑袋处在一种“死机”的状态。C一直在我身边,她感叹道,这个邵医生真好,就是在帮我们。她继续解释:“在中国的公立医院,尤其是三甲医院,住院病人很多,一床难求,我们当务之急是赶紧住院。
走到住院预约处,取号预约,C向那个安排住院的医生极力描述我的肿瘤情况多么危急。那个医生仔细看了各种检查单,说两个星期之后才有床位,她会尽力安排。她补充了一句,如果在等待入院的时间内,有腹痛流血的现象,要马上到医院急诊室。
人情还是规则?留在中国还是回美国?
在回家的车上,C开始到处问人,是否认识省妇保的医生,能否尽快安排住院。
她告诉我,要是在十年、二十年前,可能一就医就要找熟人。但现在公立医院的管理越来越严格,在方便患者就医方面做了不少努力,只要按照医院的规则来,熟悉不同类型医院的特点,仅仅需要知识,不用找熟人,同样可以提高就医效率。
确实,一路走来,我们也是这么做的。小病去离家最近的社区卫生服务中心,专科的一般门诊如果想要不排队,环境好一些,就去丁香诊所一类的地方;疑难杂症再去三甲医院的专科,在三甲医院,为了能更快看到医生,C帮我挂的不是普通门诊,而是价格最贵的名医门诊,全自费也不到30块美金,即使当天没有门诊号,一周内的号总能挂到。当省妇保要十天后才能做核磁共振时,我们又去到可以马上做检查的三甲医院的国际门诊部(丁香诊所没有做核磁共振的资质),大大提高了治疗进程。
当然,这不是最经济的方式,但这最省时间。
直到住院前,我们走的都是正规流程,到住院遇到难题的时候,C才开始寻求帮助。很快,她问的几个朋友都给了回音,但都是要先看检查报告,并强调,如果不是很紧急、需要马上住院的病,再找熟悉的医生也是没用的。
我没有太着急住院的事情,毕竟,拿着邵医生写的纸条(这完全是因为邵医生的善良或者是医德,而不是人情),第二天就可以见到陈主任了,如果我的身体需要马上住院,她应该会安排。
我现在犹豫的是,现在看来这不是一个简单的手术,充满不确定性,我是留在中国做手术?还是需要马上回美国?
晚上,我把情况告诉在美国的朋友们,寻求他们的建议。他们中的大部分没有来过中国,很自然的反应就是:美国的医疗是全世界最好的,应该回美国。一个医生朋友给我发信息:“这个手术的质量很重要,我不了解中国的医疗水平,我只了解美国的医疗水平,我建议你回来做手术。”
我开始犹豫,失眠。这真的是个很艰难的决定。我确信,不管是中国医生还是美国医生,都会建议我尽快做手术,但手术的方案如何?每个医生判断和处理方式可能会不一样。3年前,我做宫颈手术时,在美国看的第一个医生,就觉得很严重,一定要做一个很大的开刀手术;但我问的第二和第三个医生,他们都说做创面很小的leep刀就可以,最后我选择做了leep刀,现在恢复的很好。
我从小在美国出生、长大,生命中的重大事件、重大选择都是在美国发生的。我很了解美国,但不了解中国。这次是在中国居住的最长时间,我感到中国的生活节奏很快,在医院里,到处是匆忙的医生和插队的病人。这种节奏的优势是,我的所有检查,都比在美国快。在美国,约一个医生要一周,等检查结果要一周,等待手术要一周甚至几周,往往治一个稍微严重一点的病,几个月就过去了。在中国,从发现肿瘤,到准备住院,只用了不到一周的时间。
但我感到怀疑的是,中国人做事情很快,但会不会牺牲品质?很多美国人做事情不那么赶,不会觉得一天做100件事是光荣,每天慢慢地做5件事,做的品质高一点就可以。我自己也希望有足够的时间去了解各种的可能性,自己拥有足够的选择权。我担心中国的医生为了只保我的命,而不考虑保护我的卵巢和子宫,会不会以绝后患,全部切除掉?
可是,只要人一生病,自主权就被限制了。死亡,是一下子剥夺了你的选择权,把你未来的时间清零;生病是慢慢限制你的自由,剥夺你的时间的,每一个决策都是在和时间赛跑。
各种念头在我脑海里交织。我失眠了一夜,但这一点用也没有。
第二天早上,我发现自己下身出血了,而我的月经刚结束不到十天——我的身体,已经不允许我慢慢思考、慢慢选择了。我和C马上赶往医院急诊室,在去急诊室的路上,我接到了住院预约处工作人员的电话,说有床位空出来了,让我马上准备住院;另外,C找的朋友,也打来电话,让我们挂一个陈主任的号,因为检查结果显示的是应该尽快住院——这一次,规则和人情的速度几乎是一样的,而且人情也是在规则之中。
在准备住院的时候,我哭了
出血的情况并不严重,但需要判断出血的原因,急诊科的医生也建议我们马上住院。
C觉得我们太幸运了,她去办理住院手续的时候,我却哭了起来。我和她的想法完全不一样,我还没有见过即将给我开刀的医生,就要被安排住院、手术。在美国,都是医生给我详细解释我的病情,解释下一步的治疗,告诉我各种可能后,才住院的。
这个早晨,是我这十天来最脆弱、最无助的早晨。我记得三年前,我在美国做宫颈手术的时候,也在找医生的过程中感受到了深深的沮丧。我在网上找到了一个做妇科手术很好的纽约医生,在还没有见到他时,护士就拿来一大堆资料让我签字。我说,我不签,我要见过他再决定。过了一会,我听到在隔壁房间,他对护士说,不签字就不要见了,态度很不好。我当时就决定了不要让他给我做手术。我不想让一个对病人没有关心和爱护的医生主宰我的身体。
我把我的感受告诉了给我办手续的C,她和我解释,大型公立医院的每个中国医生都非常忙,他(她)一天要看几十甚至上百个病人,每周都要做几台手术,他们的时间非常有限,如果花很多时间在一个人身上,就没有时间治疗其他病人。而且,能够马上住院是很幸运的,如果错过这一次,不知道还要等多久。
可是我不觉得因为住院很难,或许还因此欠人情,就一定要住院并在这里手术。我把美国朋友的想法告诉C,她有点着急,说:“中国许多大型医院治疗常规病的临床路径很规范,和西方的标准是一致的,如果检查出来是恶性的,需要后续治疗,再谈论是否可以回去。“
然后她悄悄去搬救兵,打电话给了我的爸爸妈妈,我的爸妈赞同她的决定,给我发了一个很长的信息,说相信中国的医疗水平,让我安心在中国治疗。他们说的都没错,但他们不是最合适的说这些话的人,有资格说这些话的人,还没有出现。这打消不了我真正的顾虑,我还是在哭。办好住院手续后,我想起了邵医生给的那张纸条,觉得还是应该见一下陈主任,她很可能是我的主刀医生。
接下来这次不到十分钟的见面,彻底扭转了我的感受。陈主任看上去很年轻,她眼睛很大,很美丽,头发打理得很时尚、精致。看了邵医生的纸条和我的诊断结果,她说赶紧住院,我来做这个手术。我追问她,是不是可以保留卵巢,反倒是她惊讶地看我一眼,回答:“你这么年轻,又没有生过小孩,我们当然会尽力保留。”
从她的诊室出来,我心情马上放松了。我相信她的专业判断,她才是有资格说这些话的人。我更深层的安全感,是感觉到她懂得我做为一个女性的渴求,不会只把我当做一个保命的病人。医生的价值观,和对生活的理解,会决定她(他)的治疗方式。可能在看到她第一眼时,我就感觉到了安全。
最好的结果
住院后的时间,过得又快又慢。
我住院的科室是肿瘤科。走廊上总是会遇见因为化疗头发掉光的病人,她们走得很慢,让人感觉时间也很慢,像来到了一个寺庙。
我住的是一间三人病房,在我住院短短几天内内,出院了两个病人,又住进了两个新病人。让我又觉得时间过得很快。
热爱旅行的我,身边总是充满着健康的人。这时我才发现,原来这个世界上有这么多人在生病。这么多人处在绝望和希望的煎熬中。
住院以后,我不必继续纠结很多事情。我越来越相信命运,这次生病,命中注定让我在中国治疗。我和这个国家,产生了一种类似“生死之交”的感情。
手术前一天的术前谈话,持续了近三个小时。一个医生先和我谈,她很详细地把手术的几种可能性都解释给我。最坏的情况是,两侧的肿瘤如果都在卵巢,是恶性的话,子宫,卵巢都要摘除,而且术后要做化疗。最好的结果,是肿瘤是良性的,只切除肿瘤,所有的器官都不摘除。
我的中文不太好,晚上快九点半时,另一个医生刚下了手术台,她又继续给我讲了一个多小时,怕我听不懂,她详细地用手绘图画给我解释。
我把所有的文件都签好后,已经是晚上十点多。一直陪伴我的弟弟和C表情有点沉重地回家了。我把耳机戴在耳朵上,放着我最爱的歌曲,准备入眠,有一种把自己交给命运的感觉。我一直不相信任何宗教,但如果这个时候,出现一个上帝,我想我会伸出我的手。
第二天的手术,持续了3个多小时,我用的是全麻。在麻醉之前,在参与我手术的三四个医生里面,我看到了陈主任,她穿着手术服、戴着口罩,但我能认出她的眼神。陈主任和我聊天,我记得最后的一句话是她称赞我中文好,并说我一定是因为热爱中文,才说的这么好。
感觉像睡了一觉一样,一个医生唤醒我,告诉我:“是最好的结果。”——我的肿瘤不仅是良性的,而且不是生在卵巢里,竟然长在了子宫壁的外侧,是一个良性的子宫肌瘤。我的双侧卵巢、子宫都保留了。
那个20多厘米的、巨大的肿瘤,从我体内摘除。我看到了那个肿瘤的照片,非常大,很恐怖,像一个恐龙蛋!切开后,里面有很多水一样的东西。C在旁边好奇看肿瘤的照片,评论:“你的肿瘤长得也太有个性了!”而我的弟弟根本不敢看那几张照片,他打开了他找的我最喜欢的音乐,让我静静地听。
医生向我解释,它为什么长得这么大和快,是因为它里面布满了血管,我的营养又很充足,把它养大了。我想起了我检查出肿瘤的前几天,我和C一起去看《千与千寻》,影片讲,因为欲望和贪婪,人会产生变异。我的肿瘤也是这样,我吃了太多不健康的糖份,为了口腹之欲放弃了健康的食品,或许是因为这个原因,不该生长的东西也在疯狂生长。
在住院第六天的时候,我出院了。C接我出院,告诉我她买到了我上次去做核磁共振时我穿的那条裙子,她说,这次你可以直接穿,不用在上面套外衣了。手术后,我瘦了8磅,恢复了之前的体重。
住院手续直接在机器上办理就可以,全部的费用加起来,花了1.3万多人民币,不到2000美元,如果在美国,花费应该是中国的7倍。
我仔细看了整个治疗过程中,最重要的项目:手术费用。在美国,最体现医生价值的就是手术了。而我经历的那场持续了三个半小时,有六、七个医生参与的手术,加起来(包括全部药品和耗材)只花了5000多人民币,其中手术费用(分解为两个手术),只有3000多人民币!如果分配给所有参与手术的医生,一个人才几百块。真的太不可思议了,低到让人不敢想象。我觉得他们的劳动应该得到更高的回报。我想感谢一下陈主任和其他的医生、照顾我的护士,但是在入院的时候,我签署了一个不能给医生红包的文件。
我不知道为了表示我真心的感谢,给陈主任买一个礼物,是否是合法的?如果可以,我想买一条手链送给她,在疾病面前,没有上帝之手,是她的手救了我。
(毛晓琼对此文亦有贡献)
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