从不罕见

作者：刘雪妍 摘自：《解放日报》2019年8月24日

　　8772乐队成员

　　黑场，灯光亮，登台，掌声起。主唱坐在轮椅上，吉他手甩起耀眼的白发，贝斯手身高超过两米，打击乐手却只到他的腰部……久违的聚会

　　8772，是BTTZ的变形，是“病痛挑战”拼音的首字母，也是瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥于2014年负责落地的“冰桶挑战”活动的拼音首字母。

　　8772乐队现有的7名队员，均为罕见病患者或残障人士：崔莹和打击乐手张欣毅，与王奕鸥一样都是成骨不全症患者，即人们口中的“瓷娃娃”;程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅;键盘手小M也是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程，以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

　　前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛，乍看起来与常人无异。他说，有时都快要忘记自己的病了。只是，牙齿或关节突然地出血，提醒着患有血友病的他，自己与其他人终归还是有些不同。

　　无论是现乐队成员，还是前乐队成员，大家笑言，加入乐队的基本条件就是“有病”。

　　2015年5月，他们发出的“召集令”石沉大海，直到当年9月收到“融合·共生”艺术节的演出邀请时，他们还没排练过，只得自我安慰“如果一步到位，那就不叫梦想了”。

　　即使有专业的乐队老师给他们排练，那次演出也难言成功。《脆弱的力量》是他们唱的第一首歌，诞生在初次排练之前，来自一位成骨不全症的病友。虽然他脆弱到支撑不起自己的身体，但歌里也唱着海阔天高的梦想。

　　不博取同情，亦不掩藏真相，让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量，让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样，引导社会正确看待并接纳病痛群体。

　　4年后的全员同台，更像是一次久违的聚会。自成立起，乐队前后有过10位成员，有人离开，有人加入，有人回归，也有人坚守。封閉与“折腾”

　　“你所面对的很多障碍，其实并不是你的身体带来的，而是这个社会的不够健全带来的。我们可以一个人正常生活，前提是社会对我们的需求给予考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动，大家坐着轮椅逛北京，她才知道外面的世界这么大，而自己是能走出去的。

　　利婷在度过了几年灰暗时光后，便开始了各种“折腾”。参加自学考试，练习轮椅舞蹈，学习平面设计，学英语，去世界各地旅行，开网店，她似乎一刻都没闲着。

　　跳伞、潜水、过山车、跳楼机，她都体验过，“特别享受那种未知感和刺激感”，虽然也害怕，但“害怕的感觉也挺好”。

　　利婷说，当外界投来目光时，她希望对方“首先看到的是一个人，梦想和爱情是基本追求，此外才是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的不同，是她需要在轮椅上做事，“F和弦对谁来说都难，并不会因为你没病它就变简单了”。与疾病和解

　　长年“被注视”，他们一直在练习坦然面对。

　　奕鸥小时候经历过一次失败的手术，术后她戴上了大铁架子，走在路上稀里哗啦的声音引得满街人注目。那时她对所有人都抱有敌意，盯住每个看她的人，直到对方不自在地转移目光。后来，她理解了这种好奇，却始终无法接受。

　　在成骨不全症患者中，奕鸥算是病情较轻的，矫形手术后可以正常行走，但今年36岁的她，身高还是停留在11岁时的1.4米。

　　利婷曾自己去看画展，轮椅引来无数人的关注。路过长安街时，有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我安慰，拥有引起别人注意的特点是好事，却还是不舒服。

　　她不解：“一个人出门真的那么奇怪吗？”

　　8772乐队的公众号创建之初，王瑶就是主笔。从20岁到30岁，他几乎足不出户，音乐和写作成了他生活的全部，即使酷爱足球，也只能说：“体育是不可能了，这辈子就看看音乐和文字吧……”沉默就像他爱用的省略号，出现在许多句子的结尾。

　　身体最痛苦时，他甚至想把膝盖锯掉，就算极度疲惫也无法入睡，“地上坐半宿，关灯再哭半宿”。

　　决定走出家门时，王瑶希望有个流动性强的工作，可以好好了解这个世界。心理建设做了许久，当打出第一通咨询电话，话筒里传来声音时，他却涨红了脸说不出话，羞愧得匆匆挂掉。“我知道谁也帮不了我，只有自己才能突破重围。”

　　封闭生活的那些年，王瑶写过一篇10多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市，和书包里的可乐、薯片一起跳窗逃跑，开启冒险之旅。没想到，后来，他真的和性格迥异的伙伴进行了一次以音乐为主题的探险。

　　他记得，乐队成立一周年时，大家第一次集体去外地演出。那是安徽农村湿润的春日，村庄里弯月与星辰同在，未成熟的麦子笼罩在雾气中，呈现出油画一样的绿色。从不罕见——我和别人唯一的不同，不过是需要坐在轮椅上闪亮的梦想

　　全部由罕见病病友和家属参演的舞台剧《罕见的拥抱》，崔莹也在其中。舞台上，她抱着吉他喃喃自语：“吉他，你为什么那么重，为什么那么难弹呢？”有人问抱不动吉他、按不住弦的她，弹电子琴不行吗？她抬起头，眼里带着泪和渴望：“可是我就是喜欢吉他啊，我想有人和我一起玩音乐，我想有人能听到我的歌。”

　　今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病，随着年龄的增长，这种病会一点一点带走人的所有力气，包括呼吸的力气。

　　珍妮特别喜欢写诗，她用仅能动的一根手指写了很多诗。3年前她许愿：希望有人能给这些诗谱曲，把它们变成好听的歌，让更多人听到。

　　8772乐队为她的一首诗谱了曲。

　　“渺小得像砂砾一样的梦想，就不重要、不伟大，不值得被尊重吗？”在唱《小梦想》前，崔莹这么问观众。她想提醒大家，要记住心中那个闪闪发亮的小梦想。

　　世界已知的罕见病有近8000种，而且每年在增加。罕见病患者其实距离普通人并不遥远。

　　在8772乐队首张专辑的同名主打歌《从不罕见》里，队员们唱着“NeverRare（从不罕见）”和“谁也不必说抱歉”。他们在用歌声诉说着生命的尊严。

　　（风中印记摘自《解放日报》2019年8月24日，本刊节选，视觉中国供图）

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